|
О разном...
Правила общения в форуме
|
Прежде чем задать вопрос!
Как правильно задавать вопросы в форуме и пользоваться материалами сайта. |
|
| Московское время 20:39:29 | Ваше локальное время
| Владивостокское время 03:39:29 |
|
Автор: grom (---.teleross.ru)
Дата: 25-03-10 21:06
Очень нужен врач в СПб.
Диагноз - болезнь Бехтерева.
Если кто-то может помочь - напишите, пожалуйста, мне, а то у нас уже руки опускаются...
|
|
Ответить на это сообщение
|
|
Автор: Лукич (77.35.33.---)
Дата: 26-03-10 01:42
Если есть инвалидность(именно по болезни Бехтерева или ревматоидному полиартриту) ревматолог районной поликлиники выписывает современные препараты, которые выдаются бесплатно и значительно улучшают качество жизни.Есть сайт(поисковик сразу выдает), там есть цены и пути покупки препаратов(ценники правда, совсем конские)...Вот,как то так...
|
|
Ответить на это сообщение
|
|
Автор: grom (---.teleross.ru)
Дата: 26-03-10 02:19
самолечением заниматься не хочется, а районные ревматологи умеют только обезболивающее выписывать и с больничного стараются спихнуть, поэтому до инвалидности нам еще 3 месяца.
Нужен толковый ревматолог, который сможет улучшить состояние, чтобы можно было ехать в москву. Пока по факту девочка нетранспортабельна за пределы собственной квартиры...
|
|
Ответить на это сообщение
|
|
Автор: Лукич (77.35.33.---)
Дата: 26-03-10 02:57
Ингибиторы ФНО-а: ремикейд, энбрел, хумира-это препараты о которых писал выше.Эффект от применения - больные "забывают" что они больные...Есть невнятность с назначением таких препаратов ребенку(кто диагноз ставил?).В Питере есть медицинский универ(академия или еще как то ), у нас во Владике можно попасть на прием к профессорам "за денежку"-есть практика платных консультаций.Должно быть и в Питере нечто подобное.Возраст ребенка? Почему "три месяца" до инвалидности?
|
|
Ответить на это сообщение
|
|
Автор: grom (---.teleross.ru)
Дата: 26-03-10 03:11
ребенку 26 годиков, это однокурсница моя, а инвалидность дают, когда ты 4 месяца на больничном отсидишь. Предыдущий, 2х-месячный, закрыли с формулировкой "мы не знаем, что с вами делать, давайте мы вам больничный закроем (чтоб отчетность не портили)"
Ремикейд стоит 33 тыщи за ампулу, а она нужна не одна...
Зав отделения ревмотологии, где лечились, уволилась, контактов найти не можем. Она диагноз и поставила, когда все открестились. А остальные не хотят ничем помогать... Или не знают, что делать. Болячка-то не распространенная.
Собственно, стоит вопрос -куда и к кому идти? С тех препаратов, которые выписали, только хуже становится... Обезболивающее уже не берет....
|
|
Ответить на это сообщение
|
|
Автор: Лукич (77.35.33.---)
Дата: 26-03-10 04:07
Таня, есть несколько непонятных моментов.Больная в городе или в окрестностях? В Москву-лечиться? Есть договоренность с Москвой?Сколько весит, характер болей, есть ли сопутствующие заболевания,как давно болеет? Если вопрос только с транспортабельностью-есть несколько вариантов, например-курс гормонотерапии,морфины ,наконец...Самостоятельно все равно не доберется -самый толковый ревматолог на ноги быстро не поставит.Друг-знакомый с хорошей машиной-и в Москву "до места"...
|
|
Ответить на это сообщение
|
|
Автор: Пузырь67(Весёлый посёлок) (---.broadband.corbina.ru)
Дата: 26-03-10 05:26
Лукич опередил :-)).Обозначь точней задачу.У меня есть друг - врач на скорой, через него можно выйти на других.Что надо получить в результате?
З.Ы.Как не прискорбно, но надо это понимать.Сейчас позвонил одному знакомому врачу в наш ветеранский госпиталь - случай почти безнадёжный, нужны деньги не нашего уровня, требуется спонсор.Иначе от любых знакомств толку не будет.Кстати, приятель сказал, что вокруг болезни Бехтерева крутится особо много шарлатанов, предлагают чуть ли не на Алтай отвезти и там засунуть в дикий улей, типа помогает.Предостерегал.При этом сам он сказал, что у них толкового ревматолога нет.
|
|
Ответить на это сообщение
|
|
Автор: Энди Крым (---.pppoe.mtu-net.ru)
Дата: 26-03-10 06:41
Танька, не надо на Алтай, довезёшь до Москвы, могу в свой улей засунуть, они у меня все дикие :-))
|
|
Ответить на это сообщение
|
|
Автор: grom (---.static.corbina.ru)
Дата: 26-03-10 08:50
Пузырь67(Весёлый посёлок) писал:
> Лукич опередил :-)).Обозначь точней задачу.У меня есть друг -
> врач на скорой, через него можно выйти на других.Что надо
> получить в результате?
> З.Ы.Как не прискорбно, но надо это понимать.Сейчас позвонил
> одному знакомому врачу в наш ветеранский госпиталь - случай
> почти безнадёжный, нужны деньги не нашего уровня, требуется
> спонсор.Иначе от любых знакомств толку не будет.Кстати,
> приятель сказал, что вокруг болезни Бехтерева крутится особо
> много шарлатанов, предлагают чуть ли не на Алтай отвезти и там
> засунуть в дикий улей, типа помогает.Предостерегал.При этом сам
> он сказал, что у них толкового ревматолога нет.
>
Она уже начала там пытаться "запасть" на каких-то шарлатанов, пока удается отговаривать, но человек ни во что уже не верит :(
задач пока три:
1) Получить инвалидность, это вопрос времени и нервов, но это мы сумеем своими силами сделать. После этого будет доступ к бесплатным лекарствам и санаторному лечению.
2) Что-то сделать с болями. 2 недели назад она на свечке почти сутки жила, теперь намного меньше. Скорректировать лечение - от назначенных препаратов лучше не становится, а весь остальной организм разваливается. Пока она в таком состоянии - я не представляю, как ее тащить в Москву (здесь есть врач в РАМН, который специализируется на ББ, я так понимаю, она у нас в стране единственный специалист). По характеру и течению болей не могу ничего сказать, не хочу быть испорченным телефоном.
3) Получить направление в этот РАМН. Мой опыт в общении с департаментом здравоохранения, через который это делается, больше негативный, чем позитивный (хотят денег, причем больших, и пытаются послать подальше). Все осложняется отсутствием прописки (временную регистрацию делаем, но ее никто не любит, хотя по закону пофигу)
С врачом из РАМН поеду договариваться, когда у меня на руках будут все выписки и заключения, за выходные их обещали отсканировать.
|
|
Ответить на это сообщение
|
|
Автор: grom (---.static.corbina.ru)
Дата: 26-03-10 08:57
Лукич писал:
> Таня, есть несколько непонятных моментов.Больная в городе или в
> окрестностях?
В городе. пр. Ветеранов
В Москву-лечиться? Есть договоренность с
> Москвой?
Да, на лечение (ну и уточнение диагноза, вдруг ошиблись ????)
С Московским врачом буду договариваться на следующей неделе, но там проблем не должно быть.
Сколько весит, характер болей, есть ли сопутствующие
> заболевания,как давно болеет?
Это уже нужно у нее спрашивать... Знаю, что тягомотина давно началась, но диагноз поставили только в декабре 2009, до этого футболили несколько лет по всевозможным врачам, пока не стало резко хуже (увозили по скорой).
Если вопрос только с
> транспортабельностью-есть несколько вариантов, например-курс
> гормонотерапии,морфины ,наконец...Самостоятельно все равно не
> доберется -самый толковый ревматолог на ноги быстро не
> поставит.Друг-знакомый с хорошей машиной-и в Москву "до
> места"...
В машине не может ехать... Машину найдем, самый меньший из всех вопросов....
Но до машины нужно решить все остальное....
|
|
Ответить на это сообщение
|
|
Автор: Александр-Находка (77.35.179.---)
Дата: 26-03-10 12:55
Ей сюда Ссылка.
На первом этапе боль снимается гормонами, потом химиотерапией.
Главное - не отчаиваться.
Гормоны это недорого. Химиотерапия тоже вполне подьемна по деньгам.
|
|
Ответить на это сообщение
|
|
Автор: Пузырь67(Весёлый посёлок) (---.broadband.corbina.ru)
Дата: 26-03-10 17:53
Так если на всю РФ единственный специалист в мск, то значит - надо решить проблему с инвалидностью и документами, а затем сделать больную транспортабельной.Был у меня один случай, когда пришлось перевозить сильно травмированного человека из захолустной областной больнички в город, на расстояние ок. 500 км.Мы наняли специальную сантранспортную машину, в Питере при каждой больнице они есть.Правда, дорого.
З.Ы.Возможно, зря это пишу.Но: разговаривал уже с 3-мя знакомыми врачами из разных медучереждений, все сходятся 100% в двух позициях: 1)в Питере толковых спецов по ББ нет, и 2)Бесполезно, ибо причина возникновения ББ толком неизвестна, завязана на иммунную систему, а методы лечения страшнее самой болезни, прямой аналог онко.
|
|
Ответить на это сообщение
|
|
Автор: grom (---.teleross.ru)
Дата: 26-03-10 20:34
Стас, спасибо за инфу. Тогда сосредотачиваемся на документах и не будем таскаться по врачам в Питере.
На самом деле, хоть и приговор, но живут люди с этой болезнью десятилетиями, работают и даже рожают.
Плохо то, что диагноз поздно поставили, время тут дорого....
А самое страшное, что человека просто шпыняют по кабинетам, а информации - ноль. Куда бежать и что делать - непонятно. И сидит она одна со своими обезболивающими в 4х стенах в полной панике...
Хорошо, что есть интернет, и хорошо, что есть врач, который выкладывает туда информацию и свои координаты...
|
|
Ответить на это сообщение
|
|
Автор: Александр-Находка (77.35.179.---)
Дата: 27-03-10 00:35
grom писал:
> Стас, спасибо за инфу. Тогда сосредотачиваемся на документах и
> не будем таскаться по врачам в Питере.
Проблему с инвалидностью ты не решишь пока не станет совсем поздно.
При всем моем уважении к Стасу в этом вопросе он не рубит.
Если она до сих пор сидела только на обезболивающих, значит не все потеряно.
После недели на гормонах она сможет поехать к любому врачу самостоятельно. Ищите вменяемого ревматолога. Они есть. Я знаю что говорю.
|
|
Ответить на это сообщение
|
|
Автор: Пузырь67(Весёлый посёлок) (---.broadband.corbina.ru)
Дата: 27-03-10 05:24
А я и не говорю, что рублю.Спросил у знакомых докторов, получил какую-то инфу.За что купил, за то продал.Видимо, из Находки виднее - есть в Питере толковые ревматологи, или нет :-))))
|
|
Ответить на это сообщение
|
|
Автор: b58 (---.112.30.237.pppoe.eltel.net)
Дата: 27-03-10 07:53
grom
В почту ко мне стукнись... дите у меня в 1 меде неврологм трудится...
|
|
Ответить на это сообщение
|
|
Автор: grom (---.static.corbina.ru)
Дата: 27-03-10 08:19
Александр-Находка писал:
> grom писал:
>
> > Стас, спасибо за инфу. Тогда сосредотачиваемся на документах
> и
> > не будем таскаться по врачам в Питере.
>
> Проблему с инвалидностью ты не решишь пока не станет совсем
> поздно.
> При всем моем уважении к Стасу в этом вопросе он не рубит.
>
> Если она до сих пор сидела только на обезболивающих, значит не
> все потеряно.
> После недели на гормонах она сможет поехать к любому врачу
> самостоятельно. Ищите вменяемого ревматолога. Они есть. Я знаю
> что говорю.
Инвалидность - насколько нам сказали оформляется без особых проблем.
С врачом из Москвы , конечно же, договариваемся и будем сюда ехать.
А вот битва за бесплатное направление - это будет отдельная история, но нам деваться некуда - у нас рокфеллеров в родственниках нету....
|
|
Ответить на это сообщение
|
|
Автор: Александр-Находка (77.35.179.---)
Дата: 27-03-10 11:16
grom писал:
> Инвалидность - насколько нам сказали оформляется без особых
> проблем.
> С врачом из Москвы , конечно же, договариваемся и будем сюда
> ехать.
> А вот битва за бесплатное направление - это будет отдельная
> история, но нам деваться некуда - у нас рокфеллеров в
> родственниках нету....
>
Если ты знаешь что за бесплатное направление будет битва, почему думаешь что за инвалидность битвы не будет?
Я конечно порадуюсь за твою подругу если так, ибо у инвалидов есть много прав и льгот. Ревматолога, я уверен, можно найти и в Питере. Конечно не бесплатного, это однозначно.
|
|
Ответить на это сообщение
|
|
Автор: Александр-Находка (77.35.179.---)
Дата: 27-03-10 11:17
Пузырь67(Весёлый посёлок) писал:
Видимо, из Находки
> виднее - есть в Питере толковые ревматологи, или нет :-))))
>
Видимо да.
|
|
Ответить на это сообщение
|
|